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Was ist Epidermolysis bullosa?
Wie erfolgt die Diagnose?
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EB im Alltag
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Diagnose: EB.
Wie es weitergeht
Lena Riedl über ihr Leben mit EB
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Über EB

Über EB

Was ist Epidermolysis bullosa?

Epidermolysis bullosa (EB) ist eine seltene, unheilbare und nicht ansteckende Erbkrankheit, bei der die Haut besonders verletzlich ist, vergleichbar mit Schmetterlingsflügeln. Daher werden die betroffenen Kinder im Volksmund auch als Schmetterlingskinder bezeichnet. Schon leichte Berührungen verursachen Blasen, Wunden und Schmerzen. EB ist nicht ansteckend und betrifft alle Menschen gleichermaßen – es gibt keine Unterschiede zwischen den Geschlechtern oder ethnischen Gruppierungen.

Weltweit sind ungefähr 500.000 Menschen davon betroffen

WAS BEDEUTEN DIE BEGRIFFE "SELTEN", "UNHEILBAR", "ERBKRANKHEIT"?

Selten?

Eine seltene Krankheit definiert sich dadurch, dass weniger als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Eines von 17.000 Neugeborenen kommt mit EB zur Welt.

Unheilbar?

Nur die Symptome von EB, die verletzliche Haut, lassen sich behandeln. Im Wund- und Schmerzmanagement wurden bereits große Fortschritte gemacht. Zahlreiche Auslöser der Erkrankung, verschiedene Gendefekte, sind bekannt, aber – noch – irreversibel. Es ist bereits viel in der Forschung passiert und es wird aktuell an unterschiedlichen Therapieansätzen gearbeitet, ein allgemeiner Durchbruch ist jedoch nicht in Sicht.

Erbkrankheit?

Die Eltern geben die Erkrankung an ihre Kinder weiter, auch ohne selbst davon betroffen zu sein bzw. wissen viele nicht, dass sie Träger:in von EB sind.

Wie erfolgt die Diagnose?

Epidermolysis bullosa wird meist gleich nach der Geburt festgestellt, bei sehr milden Formen wird die Krankheit zum Teil erst viel später, manchmal auch gar nicht erkannt.

Die Diagnose erfolgt in der Regel durch eine Hautbiopsie. Unter dem Mikroskop kann in den meisten Fällen festgestellt werden, um welchen EB-Typen es sich handelt. Genetische Analysen geben zusätzlich über die genaue Ursache Auskunft.

In Ihrem eigenen Interesse: Um sich nicht unnötig zu belasten, informieren Sie sich erst im Detail über die einzelnen Formen, nachdem die Diagnose erfolgt ist.

Die unterschiedlichen EB-Typen

Prinzipiell unterscheidet man 4 Typen von Epidermolysis bullosa. Doch selbst innerhalb dieser Typen gibt es markante Unterschiede: Menschen mit ein und derselben Diagnose können einen unterschiedlichen Verlauf der Erkrankung erleben. Die Ursachen dafür konnten noch nicht geklärt werden.

EB Simplex
(EBS)
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EB Simplex
(EBS)

• häufigste Form von EB,

etwa 50% aller EB Patienten

• Blasenbildung aufgrund von Aufbrechen

der Keratinozyten-Schicht, auf Händen,

Füßen und auch am ganzen Körper

• leichte Formen können

undiagnostiziert bleiben

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Junktionale EB
(JEB)
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Junktionale EB
(JEB)

• schwerste Form von EB, etwa 15-20%
aller EB Patienten

• schwere Blasenbildung am ganzen Körper,

auch in der Mundhöhle

• sichtbare Schäden der Gesichtshaut,

Finger & Zehen wachsen zusammen,

Gelenke versteifen sich, Blasenbildung an

Membranen der inneren Organe,

schwere Komplikationen können tödlich verlaufen

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Kindler EB
(KEB)
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Kindler EB
(KEB)

• sehr selten, etwa 1% aller EB Patienten

• Blasenbildung vor allem im Kindesalter

• versteifte Gelenke, Finger & Zehen

wachsen zusammen, Pigmentveränderungen,

Lichtempfindlichkeit, ausgeprägte Zahnfleisch-

entzündungen, Fehlstellung der Augenlider (Ektropium)

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Dystrophe EB
(DEB)
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Dystrophe EB
(DEB)

• schwere Form von EB, etwa 25-30%
aller EB Patienten

• Blasen gefolgt von Vernarbung

• Finger & Zehen wachsen

zusammen, Gelenke versteifen sich,

Mundschleimhäute ziehen sich zusammen,

Speiseröhre verengt sich, Blasenbildung

am ganzen Körper, auch in den Augen

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Behandlung und Wundversorgung

Die Behandlung von Epidermolysis bullosa besteht hauptsächlich aus Wundversorgung & Schmerzlinderung.

Die Wundversorgung nimmt bei vielen Menschen mit EB einen großen Teil des Tages ein und ist oft mit Schmerzen verbunden. Irgendwann wird sie trotzdem zur Routine, die an manchen Tagen besser und an anderen schlechter laufen wird. Damit der Verbandswechsel auf alle Fälle alltäglich wird, hilft es, einen fixen Raum dafür zu schaffen. Damit ist nicht nur ein Ort, wie etwa das Badezimmer, gemeint, die Wundversorgung braucht auch einen fixen Platz im Tagesverlauf und im Kopf. Das alles hilft allen Beteiligten sich darauf einzustellen und vorzubereiten.

Ganz persönliche Erfahrungen zum Versorgen von Wunden finden Sie auch unter dem Menüpunkt
EB im Alltag.

DIE BESTE
ZEIT

  • Morgens nach dem Aufwachen

  • Einbauen in alltägliche Routine

DER BESTE
ORT

  • Im Badezimmer

  • Weich gepolsterte Liege

DIE MENTALE
VORBEREITUNG

  • Geschichten erzählen

  • Aktive Mithilfe bei Älteren

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Die beste Zeit
Grundsätzlich ist es eine gute Idee, den Verbandswechsel so in die alltägliche Routine einzubauen, dass er immer ungefähr zu derselben Uhrzeit stattfindet, damit sich alle Beteiligten darauf einstellen können. Idealerweise sollte der Verbandwechsel morgens nach dem Aufwachen stattfinden, da über Nacht die Verbände verrutschen können oder neue Wunden entstehen. Nach körperlicher Ertüchtigung jeder Art und vor dem Schlafengehen sollten die Verbände nochmals überprüft werden.

Der beste Ort
Um den Verbandswechsel so effizient wie möglich zu gestalten, sollte ein Ort gewählt werden, der bestimmte Kriterien erfüllt. Ein Badezimmer bietet sich dafür gut an, hier können Verbände und Wundauflagen entweder in der Dusche (bestenfalls sogar mit gut gepolsterter Sitzfläche) oder in der Badewanne möglichst schmerzarm gelöst und die anschließende Körperpflege erledigt werden. Der Verbandswechsel per se sollte auf einer weich gepolsterten und verstellbaren Liege durchgeführt werden, damit sowohl für die pflegende als auch für die erkrankte Person optimale Umstände gegeben sind.

Die mentale Vorbereitung
Der Verbandswechsel kann je nach Ausmaß der zu behandelnden Hautflächen oft zeitaufwändig und mit Schmerzen verbunden sein. Um die Wundversorgung dennoch möglichst positiv zu gestalten, hilft es sich mental darauf einzustimmen und bestmöglich vorzubereiten. Zu den bewährtesten Methoden zählt hier (je nach Alter des:r Patient:in) Ablenkung durch Fernsehen und Musik, oder aber auch das Erzählen von Geschichten und das Gestalten eines gemeinsamen Abenteuers. Es ist ganz wichtig, den täglichen Verbandswechsel so positiv wie möglich zu gestalten, damit erkrankte Personen der notwendigen Wundversorgung gegenüber so wenig negative Gefühle wie nur möglich entwickeln.

Mein Baby hat EB. Was nun?

Kinder auf die Welt zu bringen, bedeutet ein neues Kapitel im eigenen Lebensbuch aufzuschlagen und gleichzeitig bei einer vollkommen neuen Geschichte mitzuwirken. Doch nicht jede dieser Geschichten beginnt mit dem ersten eigenen Atemzug: Im Falle einer Erbkrankheit, wie der seltenen, genetisch bedingten Erkrankung Epidermolysis bullosa, ist bei Neugeborenen bereits ein Prolog vorhanden, von dem Eltern und Ärzt:innen bis zur Geburt nichts wussten. Je nach Unterform hat EB starke Auswirkungen auf das Leben von Erkrankten sowie Angehörigen und bedarf in jedem Fall einer speziellen Versorgung.

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Die Bedürfnisse der Patient:innen können variieren und anhand der vier verschiedenen Ausprägungen von EB prognostiziert werden. Die betreuenden Ärzt:innen und Pflegekräfte werden Sie ausführlich über EB aufklären und gelten als erste Anlaufstelle bei Fragen, Problemen und Unsicherheiten. Bevor Sie das Krankenhaus zum ersten Mal mit Ihrem Neugeborenen verlassen, sollten Sie einen gründlichen Einführungskurs mit allen Basics und Vorsichtsmaßnahmen, aber insbesondere auch der richtigen Wundversorgung und dem Verbandswechsel erhalten. Unabhängig von der Diagnose ist es aber vor allem wichtig, sich vor Augen zu halten, dass jedes Kind einzigartig ist, ob gesund oder nicht. Es gibt nicht den einen richtigen oder falschen Weg, um mit den besonderen Ansprüchen von EB umzugehen – mit der Zeit werden Sie die für Ihre Familie passende Routine finden und jede noch so groß scheinende Herausforderung gemeinsam meistern.

Vor allem in der Eingewöhnungsphase mit EB kann es hilfreich sein, neben der Unterstützung von medizinisch geschultem Personal, Kontakt zu anderen Familien mit einem Schmetterlingskind aufzunehmen, um sich regelmäßig über Tipps und Tricks sowie persönliche Erfahrungen auszutauschen. Aber vergessen Sie nicht: Grundsätzlich ist das Leben mit EB wie jedes „normale“ Leben. Es gibt bessere und schlechtere Tage, Abenteuer und Ruhephasen, Träume und Visionen sowie Stärken und Schwächen.

Was passiert jetzt?

Aufklärung durch Ärzt:innen
EB kann oft unmittelbar nach der Geburt festgestellt werden, sodass eine ausführliche Aufklärung von Ärzt:innen umgehend erfolgt. Sie werden Sie auf alle krankheitsbedingten Symptome und Besonderheiten hinweisen und Schritt für Schritt mit der optimalen Pflege für Ihr Schmetterlingskind vertraut machen.

Reihe von Reaktionen
Es ist ganz normal, dass die erste Konfrontation mit der Erbkrankheit Epidermolysis bullosa bei Familienangehörigen eine Reihe von Reaktionen auslöst. Diese folgen keinem typischen Muster, sondern sind genauso individuell, wie jeder Mensch.

Unsicherheiten & Ängste
Sollten Sie sich mit Unsicherheiten und Ängsten der Diagnose Ihres Kindes konfrontiert fühlen, ist das kein Zeichen von Schwäche, sondern eine ganz normale Reaktion auf etwas Neues. Bestenfalls ist Ihr:e Ärzt:in in der Lage, Ihnen ein umfassendes Bild der Erkrankung geben zu können. Sollten Sie zusätzliche Unterstützung brauchen, sich auf die neue Lebenssituation einzustellen, kann der Austausch mit einer:m in dem Bereich geschulten Therapeut:in helfen, etwaige Sorgen zu beseitigen und mental unterstützen.

Längerer Krankenhausaufenthalt als nach einer Geburt üblich
Es ist im Sinne der Eltern und des Kindes, dass sich alle Beteiligten umfassend mit dem Thema EB auseinandersetzen und in professioneller Begleitung die ersten Erfahrungen sammeln.

Alle Fragen dürfen gestellt werden & sollten beantwortet werden
Zögern Sie nicht, Ihre Ärzt:innen mit allen Anliegen zu konfrontieren. Sollten diese nicht zu Ihrer Zufriedenheit beantwortet werden können, gibt es immer die Möglichkeit, sich weitere Meinungen von Expert:innen einzuholen.

Mehrere Termine mit Ärzt:innen
Es ist oft unmöglich alle Fragen in nur einer Sitzung zu stellen. Daher sollte das medizinisch geschulte Personal so oft wie möglich und nötig zu weiteren Gesprächen aufgesucht werden.

Kennenlernen des Kindes & der Behandlung
Wie mit jedem Kind ist eine Eingewöhnungsphase ein ganz natürlicher Prozess nach dem Entbinden. Doch genauso individuell wie alle Kinder sind, kann auch EB oft ganz unterschiedlich ausgeprägt sein. Mit der Zeit werden Sie die Bedürfnisse und Eigenheiten genauso gut kennenlernen und befriedigen können wie alle anderen Eltern auch.

Kontakt zu anderen Eltern von EB Kindern suchen
Erfahrungsgemäß kann es sowohl Eltern als auch erkrankten Kindern helfen, Familien mit ähnlichen Situationen zu treffen. Diese teilen oft einen ähnlichen Alltag und sind sich des Ausmaßes der Erkrankung bewusst. Außerdem teilen die Kinder bestenfalls ähnliche Interessen sowie Hobbys und können diesen gemeinsam nachgehen.

Austausch
Der Austausch mit anderen Familien und Betroffenen kann helfen, mit sämtlichen Hürden und Unsicherheiten besser umzugehen, und um sich über die gemachten Erfahrungen auszutauschen, beziehungsweise sich gegenseitig Halt zu geben.

Wie gehe ich mit meinem „Schmetterlingskind“ um?

Professionelle medizinische & pflegerische Betreuung
Besonders am Anfang wird zum Kennenlernen der Erkrankung Ihres Kindes die Betreuung durch medizinisches und pflegerisches Fachpersonal sinnvoll sein. Bei jeder neuartigen Veränderung ist es ebenfalls ratsam, sich stets die Meinung und Tipps zum Umgang mit neuartigen und vor allem größeren Wunden einzuholen, um Infektionen zu vermeiden. Zudem wird empfohlen, einen Hausarzt mit EB-Erfahrung in der Nähe Ihres Wohnortes zu suchen, um Belange aller Art jederzeit und schnellstmöglich abklären zu können.

Kontakt mit erfahrenen Therapeuten und Pflegepersonal
Wie bei jedem "normalen" Kind auch, verändern sich mit jedem neuen Lebensabschnitt die Bedürfnisse Ihres Schmetterlingskindes. Diese sollten nicht übersehen werden und bestenfalls durch engen Kontakt mit Therapeut:innen und Pflegepersonal abgeklärt und dadurch bestens umsorgt werden. Vor allem zu Beginn ist es auch wichtig, dass Eltern mithilfe von geschultem EB-Personal lernen, die Geräusche von Unbehagen auf Grund von Schmerzen von anderen Reizen zu unterschieden.

Lernen, wie man Nähe & Geborgenheit gibt, ohne zu verletzen
Körperliche Nähe ist für jedes Kind unabdingbar, doch bei Schmetterlingskindern ist dabei besondere Vorsicht geboten. So dürfen sie beispielsweise nicht unter den Achseln hochgehoben werden, da die Haut dort besonders verletzlich ist. Lieber das Neugeborene in eine weiche Decke betten und damit vorsichtig aus der Seitenlage hochheben. Ganz wichtig: Ihr Baby will und soll berührt und liebevoll umsorgt werden. Die eine oder andere Blase, die durch das Kuscheln entsteht, darf dabei in Kauf genommen werden.

Pölster, Decken & Gewand
Bei allen Materialien, die Ihr Baby umgeben, sollte darauf geachtet werden, dass diese besonders weich und möglichst nahtlos sind – sowohl beim Schlafen als auch im Alltag. Für die Bekleidung bieten sich vor allem Naturmaterialen aus Seide, Baumwolle und Lyocell an, da die atmungsaktive Beschaffenheit eine unnatürliche Schweißbildung unterbindet. Tipp: Kleidung mit gröberen Nähten kann einfach auf links angezogen werden, um Reibung mit der Haut zu vermeiden. Als Liegeunterlage oder auch zum Aufheben ist insbesondere Lammfell gut geeignet, da es einen sehr guten Schutz vor Verletzungen bietet und für kuscheliges Wohlbefinden sorgt.

Spezielles Verbandsmaterial
Es gibt nur eine handvoll an Verbandsmaterialien, die für die Wundversorgung bei EB geeignet sind. Diese müssen sterile Wundauflagen sein, die je nach Wunde nicht haftend oder sanft haftend sind. In jedem Fall sollten diese jedoch weich und atraumatisch ablösbar sein.

Gels, Sprays und Co. für die Wundversorgung
Zusätzlich zu speziellem Verbandsmaterial kommen oft speziell für Epidermolysis bullosa entwickelte Gels, Sprays und Cremes bei der Wundversorgung zum Einsatz. Welche davon bei Ihrem Schmetterlingskind am besten geeignet sind, dazu wird Sie das behandelnde medizinische Personal beraten.

Psychologische Unterstützung annehmen

Eine unheilbare Erbkrankheit fordert von allen direkt und indirekt Betroffenen viel. Oftmals zu viel. Kaum jemand hat dafür genügend Stärke und Mut, eine so ausgeprägte Stressresistenz und emotionale Widerstandskraft, diese Herausforderung alleine zu meistern. Deshalb: Rechtzeitig Unterstützung in Anspruch nehmen. Und rechtzeitig bedeutet jetzt. Ein psychologisches und emotionales Netz hilft, einen gesunden Kopf zu bewahren – unglaublich wichtig bei EB.

Dabei kommt es zunächst nicht darauf an, ob es sich um professionelle Hilfe oder einfach eine nahestehende Person handelt, die im richtigen Moment zuhört und umarmt. Wichtig ist nur, dass jemand da ist, an dem man sich anhalten kann – und der im Notfall die Reißleine zieht.

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Einige wesentliche Tipps

Bitten Sie Familie und Freund:innen um Unterstützung
Ein Telefonat mitten in der Nacht oder ein spontanes Treffen können Sie jetzt schon vorankündigen. Fragen Sie einfach Ihre Vertrauensperson, oder besser mehrere, ob sie bereit ist, Ihnen spontan beizustehen, wenn sie es brauchen – wenn Sie ein:e Zuhörer:in, eine Umarmung brauchen. Zu wissen, dass ein „Notruf“ beantwortet wird, ist die allererste Hilfe. 

Holen Sie sich regelmäßige professionelle Unterstützung
Psychische und emotionale Betreuung von einem Profi hilft Ihnen und Ihrer Familie, gesund zu bleiben. Ein:e Außenstehende kann Ihre Situation aus eine ganz anderen Perspektive beurteilen, erkennt ungünstige Verhaltensmuster, bevor Sie zu einer Negativspirale werden und kann Sie mit individuellen Lösungen unterstützen. Das bedeutet nicht, dass Sie eine Therapie beginnen müssen – vielleicht ist eine Selbsthilfegruppe für Sie das Richtige oder auch eine Verarbeitung von Erlebtem in Form von Bewegung. Sicher ist: Für jede:n gibt es passende Unterstützung.

Wer singt, hat keine Angst
Der Verbandswechsel kann schmerzhaft sein, und das kann dazu führen, dass EB-Betroffene ihn fürchten und ein Teufelskreis entsteht: Die Furcht steigert die Schmerzen bei der Wundversorgung. Die größeren Schmerzen steigern die Furcht. Um das zu verhindern, helfen nicht nur die bereits erwähnten Punkte. Wer gerne singt, sollte das mal bei der Wundversorgung ausprobieren: Singen fördert die Produktion und Ausschüttung von Serotonin, Beta-Endorphin und Oxytocin. Diese Glückshormone vermitteln ein Geborgenheitsgefühl und wirken Angst entgegen. Das ist natürlich nur eine klitzekleine Hilfe, aber sicher einen Versuch wert. Wer lieber zuhört: Es gibt jede Menge Playlisten zum Entspannen – inklusive Musik in der Geschwindigkeit des durchschnittlichen Ruhepulses. Der Herzschlag passt sich nach einiger Zeit diesem Rhythmus an und das hilft, Anspannungen zu senken.

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Familien-Leben mit EB

Lena Riedl, selbst EB-Betroffene, spricht in einem Video mit Maria Janjić, Mutter einer Betroffenen, über ihre kleine Tochter Katharina, und worauf es bei der Fürsorge wirklich ankommt.

Podcast Video

Lena Riedl & ihre Tattoos

EB-Botschafterin Lena Riedl packt aus warum sie sich ihr erstes Tattoo stechen ließ, und was als nächstes – Nummer 10 – bereits geplant ist.

Wunden sind Teil
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EB-Botschafterin Lena Riedl im Gespräch mit Maria Krammer, einer dipl. Krankenpflegerin im EB Haus, Salzburg/AT

Im Gespräch über Epidermolysis bullosa definieren Lena Riedl und Maria Krammer worauf es bei der Wundversorgung wirklich ankommt.

Podcast Video

"Mein Leben hautnah"

EB-Botschafterin Lena Riedl

"Interessierte Blicke auf meiner Haut sind ein Phänomen, dem ich in der Öffentlichkeit oft begegne. Warum mich das nicht stört? Interesse ist wichtig, um über EB aufzuklären und darauf aufmerksam zu machen. Daher bin ich stolz, als EB-Botschafterin meine Erfahrungen aus erster Hand an Interessierte und andere Betroffene weiterzugeben, und euch hautnah in mein alltägliches Leben mitzunehmen."  

Eisprinzessin oder doch eher der gestiefelte Kater?

Lena's Blog 2

Die Tage werden kürzer, kälter und die ersten Schneeflocken fallen. Jetzt ist es definitiv zu kalt und nass für meine bequemen Sneaker. Und das stellt mich wieder vor einige meiner jährlich wiederkehrenden Probleme: die richtige Kleidung für die kalte Jahreszeit. Während es meiner Haut bei warmen, sonnigen Temperaturen besser geht – ich leichte, luftige Kleidung und bequeme Schuhe wie Sneaker oder Espandrillos anziehen kann, so sehr leidet meine Haut unter der Kälte, der trockenen Heizungsluft in den Innenräumen und festen, schweren Schuhen.

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So begebe ich mich nun auch diesen Winter auf die Suche nach den perfekten Stiefeln für Regen, Schnee und Gatsch. Doch als junge Frau möchte man nicht nur gut gewärmt sein, sondern auch „stylish“ aussehen. Manche mögen denken „also ganz ehrlich, da gibt es doch weitaus Wichtigeres, um das man sich Sorgen machen könnte!“ und das stimmt natürlich – doch auch Menschen mit Einschränkungen, Menschen die wie ich mit Epidermolysis bullosa (EB) Leben, machen uns die gleichen Gedanken wir alle anderen Menschen.

 

Strapazierend für Nerven und Haut

 

Ziehen meine Schwester und meine Freundinnen mit jedem neuen Trend mit, tragen die neueste Mode und die coolsten Modelle von Kopf bis Fuß, so müssen wir Schmetterlingskinder uns länger auf die Suche machen um „das perfekte Teil“ zu finden. Leider ist EB sehr individuell und für jede Betroffene, jeden Betroffenen anders, so gibt es keine „one fits all“ Lösung, und man muss sich im wahrsten Sinne des Wortes durchprobieren. Und das kann frustrierend sein, denn das ist nicht nur strapazierend für die Nerven, sondern meistens auch für unsere Haut.

 

So passiert es nicht nur einmal, dass ich auf der Suche nach dem perfekten Winterschuh, einige neue Blasen in Kauf nehmen musste. Es muss nämlich nicht nur bedacht werden, dass der Schuh wasserdicht ist und wärmt – man muss den Schuh einfach an- und ausziehen können – „reinschlupfen“ ist für uns nicht möglich. Durch die Reibung entstehen schnell Blasen und Wunden. Das bedeutet also ein Zippverschluss und leichter Einstieg in den Schuh ist ein Muss. Hartes Leder ist ein No-Go, im Idealfall ist der Schuh weich und gut gepolstert und dann sollte er auch noch nett aussehen – kein leichtes Unterfangen sage ich euch.

 

Superchic ohne Reibung und Druck

 

So habe ich mich die letzten Wochen durch mehrere Paar Schuhe probiert. Mich geärgert und gekränkt, dass kein passendes Paar dabei war und wollte schon aufgeben. Doch tatsächlich haben die letzten Stiefel, die ich probiert habe, gepasst und das wie angegossen – ohne Reibung, ohne Druck und auch noch superchic.

 

Als diese kleine Sorge sich nun in Luft aufgelöst hatte, gab mir das auch wieder mehr Zeit mich auf die wichtigeren Dinge zu konzentrieren, die die kalte Jahreszeit eben auch für mich und meine Haut bringen: Meine Hautpflege verändert sich. Meine Haut reagiert sehr empfindlich auf die Kälte draußen sowie die Heizungsluft innen. Meine Haut wird noch trockener und vor allem auf den Händen rissig. Das führt oft zu schmerzenden kleinen Wunden an den Fingerknöcheln. Für mich bedeutete das konkret, dass ich noch öfter einschmieren und draußen Handschuhe tragen sollte. Auch bei der Wahl der richtigen Handschuhe müssen EB-Betroffen auf Einiges achten. Einerseits haben wir natürlich auch auf Händen und Fingern immer wieder Verletzungen die eingebunden und geschützt werden müssen. Handschuhe müssen also groß genug sein, dass man auch mit Verbänden hineinkommt. Sie sollen weich sein und geben im Idealfall extra Schutz. Bei vielen Schmetterlingskindern kommt es auch zu Fingerverwachsungen – in diesen Fällen sind vermutlich Fäustlinge die richtige Wahl. Jeder der mich gut kenn weiß, dass ich das Haus nie ohne eine Handcreme verlassen – doch ich merke, dass im Winter nicht mehr jede Creme reicht – hier muss ich besonders auf die Fetthaltigen setzen.

 

Im Winter brauche ich nicht nur mehr Zeit für die allgemeine Hautpflege, sondern ebenso für die Wundversorgung. Während ich im Sommer gerne so viele Stellen meiner Haut wie nur möglich unverbunden lasse, muss ich im Winter jede noch so kleine offene Stelle einbinden – da sonst die Kleidung festkleben würde. Das bedeutet für mich, dass ich beim Anziehen gut aufpassen muss, dass kein Verband verrutscht. Enge Strumpfhosen oder Jeans können einem das aber unmöglich machen. So greife ich im Winter gerne zu der stretchy Jeans oder meinen geliebten Leggings oder Jogginghosen.

 

Für mich ist es immer, ob Sommer oder Winter, besonders wichtig auf meinen Körper zu hören, ihm die Ruhe und Rast zu geben, die er benötigt. Auch, wenn ich sehr gerne mit allen Modetrends mitgehen können würde, gerne genauso schöne Skitouren wie meine Familie machen, oder mit meinen Freunden auf Skiwochen fahren würde, weiß ich, dass es Grenzen gibt für mich. Auch wenn ich heute noch manchmal traurig darüber bin, habe ich jedoch gelernt diese zu akzeptieren und mir dafür für jeden Fall eine schöne Alternative zu suchen. Also kann sich meine Familie gerne auf der Piste vergnügen während ich auf der Hütte originale Vorarlberger „Käsknöpfli“ verspeise, oder ich kuschle mich mit einem guten Buch und einer Tasse Kakao auf mein Sofa.

 

Was ich dieses Jahr ebenso probieren möchte sind Schaumbäder mit Meersalz – davon erhoffe ich mir extra Pflege und genauso Ruhe und Entspannung (für Körper und Seele ;-). Und da es draußen nicht aufhört zu schneien und meine Haut im Winter extra Liebe und Zuwendung braucht, lasse ich mir soeben ein heißes Bad ein.

 

Diagnose: EB.
Wie es weitergeht

Lena Rield im Gespräch mit Dr. Katharina Ude-Schoder, Ärztin im
EB Haus, Salzburg/AT

Dieser Podcast informiert über das typische EB-Diagnoseverfahren in Österreich und die ersten Schritte, die danach eingeleitet werden. 

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Lena Riedl über ihr Leben mit EB

Die EB-Botschafterin spricht über ihre täglichen Routinen und ihrem Weg zur Akzeptanz. 

Lena Riedl über den Alltag mit EB

Wie sieht ein von Epidermolysis bullosa geprägtes Leben aus? Die EB-Botschafterin gibt Einblicke in Freuden und Hürden ihres Alltags und welche Wege sie einschlägt, um ihre Träume zu verwirklichen. 

Auf High Heels durchs Leben mit EB

Lena's Blog 1

 

Als junges Mädchen möchte man nichts anderes als dazuzugehören und so zu sein wie die „anderen“. Was darf also im Leben eines heranwachsenden Teenagers nicht fehlen? Richtig: Partys! Dass meinen ersten Clubbesuchen mit meiner älteren Cousine oder meinen Freunden aus der Klasse über mir, eine steile Partyqueen-Karriere folgen würde, konnte damals noch niemand wissen. Dass es mir überhaupt möglich sein würde, als „Schmetterlingskind“, als jemand, der mit der seltenen Hauterkrankung Epidermolysis bullosa lebt, fortzugehen und zu feiern, das konnte auch niemand ahnen.

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Ich bin unter ständiger Aufsicht groß geworden. Dadurch, dass meine Haut so leicht verletzlich ist, dass sich aufgrund einfacher Bewegungen schnell Wunden und Blasen bilden, war mein Alltag geprägt von Schmerzen, Verbänden und Einschränkungen. Ich konnte nie zum Sportunterricht, nicht wild sein, oder mich wie andere Kinder austoben. Ich trug am ganzen Körper Verbände, die regelmäßig gewechselt werden mussten, was oft bis zu vier Stunden dauern konnte. Ich konnte mich jedoch sehr glücklich schätzen, da ich durch meine Schwester und Cousinen immer Spielpartnerinnen hatte. Auch hatte ich in Kindergarten und in der Schule Glück und habe immer leicht Freunde gefunden. 

 

Feiern, fortgehen mit EB

 

So auch als ich älter wurde. Doch in der Zeit, in der man sich auf die Suche nach sich selbst begibt, austestet, einen eigenen Kleidungsstil entwickelt, kamen die Unsicherheiten. Ich war anders als meine Freundinnen, trug Verbände und es war auf den ersten Blick zu erkennen, dass ich eine Hauterkrankung habe. Das hat nicht gerade zu einem großen Selbstvertrauen beigetragen. Deswegen bin ich umso dankbarer, dass es immer Freundinnen und Freunde in meinem Umfeld gab, die mich so akzeptiert haben, wie ich bin. Für die meine Erkrankung keinen Unterschied machte. 

 

Und so unternahmen wir viel, ich lernte neue Leute kennen. Doch irgendwie fehlte mir noch etwas. Ich war schüchtern, versteckte sogar im Sommer meine verbundenen Arme und Beine immer unter langer Kleidung. Traute mich nicht „aus mir heraus“. Und irgendwann kam der Punkt, an dem ich mich entschied: Möchte ich mich verstecken und so Dinge verpassen, oder möchte ich mich so zeigen wie ich bin und einfach das Beste aus meinem Leben machen? Ich wählte letzteres und es war die beste Entscheidung meines Lebens. Anfangs noch vorsichtig und in kleinen Schritten zeigte ich der Welt immer mehr, wer ich bin. Die positiven Reaktionen und Rückmeldungen bestätigten mir immer, dass ich die richtige Entscheidung getroffen hatte. Meine offene und positive Art machte es mir umso leichter neue Leute kennenzulernen und akzeptiert zu werden. Ich machte kein Geheimnis aus meiner Erkrankung, ließ sie aber auch nicht mein ganzes Leben bestimmen.

 

Kein Geheimnis aus der Erkrankung machen

 

Ich hatte also einen großen Freundeskreis, wir unternahmen viel, ich fasste Vertrauen, Dinge auszuprobieren, die ich mir nicht zugetraut hatte. Von Eislaufen gehen bis hin zu Homepartys und später Clubbesuchen. Dass ich an Partys größeren Gefallen gefunden habe als am Eislaufen, sei hier nur am Rande erwähnt. 

 

Zum Leidwesen meiner Eltern, wurden aus Homepartys schlussendlich Bar- und – natürlich erst als ich alt genug war ;-)) – auch Clubbesuche. Kaum ein Club in Wien war sicher vor uns. Hatte man anfangs noch gebangt, ob man lange anstehen muss oder überhaupt reingelassen wurde, kannte man nach einiger Zeit überall die richtigen Leute, und Eintritt zahlen oder Anstehen gehörten der Geschichte an. 

 

Doch selbstverständlich kamen für mich noch andere Sorgen dazu, als das richtige Outfit und den richtigen „place to be“ auszuwählen. Denn natürlich habe ich es mir als junges Mädchen nicht nehmen lassen, mit hohen Schuhen auszugehen. Haben meine Freundinnen am nächsten Tag höchstens schmerzende Füße gehabt, so kam es bei mir nicht nur einmal vor, dass ich Blasen hatte und die darauffolgenden Tage hinken musste. Oder noch schlimmer, dass mir jemand auf die Füße getreten ist und ich so verletzt war, dass ich einige Tage gar nicht gehen konnte. Die Herausforderung beim Feiern war nicht nur meine Schritte bedacht zu wählen und aufzupassen, sondern auch für meine Mitmenschen mitzudenken und auf mich achtzugeben. Doch ist Alkohol im Spiel, ist das nicht immer so einfach. 

 

Die Magie des Tanzfloors

 

Ich kann mich an Abende erinnern, an denen ich mich verletzt hatte und Angst hatte, meine Verletzung zu inspizieren, weil mir bewusst war, dass das nicht nur das Ende dieser Partynacht bedeuten würde, sondern ich womöglich die nächsten Tage gar nicht würde gehen können. Oder an Nächte, in denen ich weinend am Rand der Tanzfläche gesessen habe, mich meine Freunde fragten, ob ich nach Hause wolle und sobald der erste Schreck überwunden und die Wunde versorgt war, ich wieder zurück auf die Tanzfläche wollte.

 

Natürlich fragte ich mich manchmal, ob es das Verletzungsrisiko wert wäre – ob ich wirklich wegen ein paar Stunden Spaß riskieren wollte, mit Blasen nach Hause zu kommen. Und ich beantwortet meine Frage mit Ja! Das war es mir tatsächlich wert. Aber eine gesunde Balance war natürlich auch wichtig. So ließ ich, je älter ich wurde, die High Heels dann doch im Schrank und entschied mich für bequemere, sicherere Schuhe. Na gut, der Sneaker-Trend ist mir sicher auch zugute gekommen ;-))

 

Ich mochte das Ausgehen. Das Nachtleben hat für mich immer eine gewisse Magie gehabt. Einerseits war es einfach schön, Zeit mit seinen Freunden zu verbringen, zu feiern und zu tanzen, andererseits hat man so schnell neue Leute kennengelernt. Man konnte sich chic anziehen und „aufmascherln“ – man fühlte sich schön und man hat dazugehört. Und das Dazugehören war als junges Mädchen immer sehr wichtig für mich. Und auch wenn es meinerseits mit besonderem Aufwand und sogar mit Schmerzen verbunden war, so hat es mir doch gezeigt, was ich alles schaffen kann und mich stärker gemacht.

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Deutschland

Charité – Universitätsmedizin Berlin
Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie
10117 Berlin
Charitéplatz 1, Campus-Adresse: Rahel-Hirsch-Weg 2
+49 30 450 518 122
Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
45711 Datteln
Dr.-Friedrich-Steiner Straße 5
+49 2363 975-1010
Universitätsklinikum Erlangen
Kinder- und Jugendklinik
Spezialsprechstunde Genodermatosen
91054 Erlangen
Loschgestraße 15
+49 9131 85-36220
Universitätsklinik Freiburg
79110 Freiburg
Breisacher Straße 153
+49 761 270-0
eb-zentrum@uniklinik-freiburg.de
Auf der Bult – Kinder- und Jugendkrankenhaus
Pädiatrische Dermatologie und Allergologie
30173 Hannover
Janusz-Korczak-Allee 12
+49 511 8115 6611
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie
24105 Kiel
Rosalind-Franklin-Straße 7
+49 431 500 21160 / 21200
rfoelsterholst@dermatology.uni-kiel.de
Uniklinik Köln
Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Venerologie
Zentrum für genetisch bedingte Haut- und Bindegewebserkrankungen
50937 Köln
Kerpener Str. 62
+49 221 478-86858
info-dermatologie@uk-koeln.de
Universitätsklinikum Münster
Klinik für Hautkrankheiten
48149 Münster
Domagktraße 5 | Albert.Schweitzer-Campus 1, Gebäude D5
+49 251 83-52680 (Vermittlung: -56501)
Universitätsklinikum Würzburg
Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie
97080 Würzburg
Josef-Schneider-Straße 2, Haus D8
+49 931 201-26714
Rehakliniken
Fachklinik Sylt
25980 Sylt / Westerland
Steinmannstr. 52-54
+49 46 51 - 852 0
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